Miren cómo estos cristianos se aman: La catequesis para personas con un trastorno de espectro autista

Authored by Sr. M. Johanna Paruch in Issue #2.3 of The Catechetical Review

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El autismo ha captado la atención de muchas personas gracias a los medios masivos de la comunicación, mas sin embargo, perdura mucha ignorancia sobre el tema. La organización, Habla el Autismo (Autism Speaks), afirma:

Trastornos del espectro autista (TEA) y autismo son ambos términos generales para referirse a un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral. Estos trastornos son caracterizados, en grados variables, por dificultades en la interacción social, la comunicación verbal y no-verbal y comportamientos repetitivos.[1]

Para algunos, su conocimiento del autismo proviene de las películas y de la televisión. En 1988, Dustin Hoffman y Tom Cruise protagonizaron la película Rain Man, que trata de la relación entre dos hermanos. El personaje de Hoffman, Raymond Babbit, es autista con síndrome de savant (que significa sabio en francés), un término que "se refiere a personas con autismo que tienen habilidades extraordinarias que la mayoría de las personas no exhiben"[2]. Este personaje tiene la capacidad para recordar todo lo que ve y oye, aunque no sea capaz de sostener una conversación  significativo. En la mente de muchas personas, esta es la cara del autismo, cuando de hecho esto rara vez sucede.

El brillante personaje, Sheldon Cooper, en la serie televisiva Big Bang Theory podría ser autista, aunque esto no se declara nunca en la serie. Aunque muchas de las idiosincrasias sean exageradas, están presentes en un gran número de personas con síndrome de Asperger, una forma de autismo.

El Síndrome de Asperger fue agregado al Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV) de las Asociación Psiquiátrica Americana (American Psychiatric Association) en 1994 como trastorno distinto del autismo. Sin embargo, aún hay muchos profesionales de la salud que consideran al Síndrome de Asperger como una forma menos severa del autismo. En 2013, el DSM-5 reemplazó el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger y otros trastornos generalizados del desarrollo bajo el diagnóstico comprensivo de Trastornos de Espectro Autista.[3]

Raymond y Sheldon demuestran el amplio espectro de rasgos que pudieran manifestarse en personas con autismo, o "dentro del espectro", lo cual se ha convertido en frase que vale para todo cuando se habla de este trastorno. Sin embargo, el autismo es complejo, lo cual puede hacer que la catequesis para personas con autismo sea muy retadora. El personaje de Rain Man es gravemente discapacitado, pero hay personas con autismo que no pueden comunicarse para nada, y no pueden valerse por sí mismas de ninguna forma significativa.

¿Cómo catequizamos, entonces, a la gente con autismo? Ante todo, como hemos dicho a lo largo de esta serie de reportajes, "nuestra actitud debe de ser la de Cristo". Debemos de llegar a conocer a cada persona individualmente. Si estamos trabajando con niños o adolescentes, debemos de entablar un diálogo con los padres de familia para conocer el alcance de la condición de sus hijos. Hay que cuidar mucho de que no se utilice esta información para etiquetar a la persona. El mismo cuidado se debe de extremar en la escuela donde tenemos acceso al expediente del estudiante. Las personas tienen la capacidad de salir de las etiquetas limitantes y pronósticos sofocantes de su condición.

Nos ayuda tener un plan de juego, por así decir, así que abordemos esta pregunta por medio de tres categorías útiles.

Lo afectivo

Muchas personas que padecen autismo no responden a los estímulos emocionales de la misma manera en que lo hacen las personas neuro-típicas. Pueden tener una hipersensibilidad tremenda ante cualquier estímulo externo, incluyendo los estímulos emocionales. Cada persona demostrará esta faceta de maneras que pueden ser únicas para él o ella. Pueden ser distantes o indiferentes, o podrán mostrarse enojadas o frustradas con lo que intentamos hacer. Temple Grandin quizás sea la persona autista mejor conocida del mundo. Siendo niña, mostró un autismo severo, y gracias a los esfuerzos de su mamá, algunos de sus maestros, y sobre todo por su propio trabajo, logró franquear muchos de los retos que la encerraba dentro de sí.

Obtuvo un doctorado en zootecnia y diseña maneras humanitarias para matar al ganado destinado a formar parte de nuestra dieta. Sus pensamientos se forman por medio de imágenes y ha utilizado esta capacidad para desarrollar emociones que distinguen a nuestra humanidad, en especial la empatía. La empatía es una seña de nuestra humanidad. Debemos de poder ver las cosas desde la perspectiva de la otra persona y sentirnos como ella se siente. Esto tiene una importancia muy grande para los catequistas. En su libro, Pensar con imágenes: mi vida con el autismo, describe sus luchas para llegar a tener empatía. "Para que yo tuviera empatía, tuve que colocarme virtualmente en el lugar del otro."  Nos está diciendo algo muy importante: "Las personas normales tienen empatía emocional, pero a algunos de ellos les falta empatía para con la hipersensibilidad emocional de las personas con autismo."[4] Nosotros también, como Grandin, tenemos que adquirir la empatía por medio de un acto de la voluntad. Esto es verdad en nuestra vida ordinaria diaria, pero de manera especial en nuestra vida de trabajo con las personas con discapacidades.

Lo conductual

Así como hay un amplio espectro de autismo, también hay una amplia gama de asuntos relacionado con el comportamiento al trabajar con las personas con autismo. En formas extremas de autismo, los problemas de comportamiento pueden impedir que la persona pertenezca a un grupo definido. La catequesis puede tener que llevarse a cabo individualmente. Para aquellas personas que puedan participar dentro de un típico contexto catequético, el catequista tiene que llegar a conocer a la persona y los factores que pudieran provocar el estrés. De muchas maneras, las técnicas para aliviar estos factores pueden originar en nuestro sentido común. Hace poco, una escuela  realizó un simulacro de encierro sin aviso previo. Estaba presente en la escuela una niña con autismo. Su maestra no la preparó con anticipación. El encierro hizo que la alumna tuviera un colapso nervioso, lo cual espantó a los demás alumnos. La niña tardó meses en superar el miedo que este suceso le provocó. Si la maestra hubiera repasado el simulacro, le hubiera ayudado a todos los alumnos. Es aquí donde entra el sentido común. Conocer a nuestros estudiantes es esencial. Otro ejemplo es un niño que entró en pánico por la torrente de alumnos que penetraban al edificio en mismo tiempo. De haber permitido al niño entrar antes de los demás, o esperar hasta que todos estuvieran en sus lugares antes de que él se uniera a su salón, le hubiera mitigado su estrés. Tenemos que ser sensibles ante las sensibilidades únicas de nuestros estudiantes y prepararnos tanto para ellos como para la clase en sí. También tenemos que dirigir a nuestros estudiantes neuro-típicos en el respeto y en la aceptación de nuestros estudiantes que no lo son. ¡Nuestra actitud tiene que ser la de Cristo!

En su libro, Following Ezra (Siguiendo a Ezra), Tom Fields-Meyer narra la historia de su hijo, Ezra, quien padece autismo. El libro cuenta el momento cuándo llegaba el niño al punto culminante de su joven vida, su Bar Mitzvah: le tocaba leer un pasaje de la Torá y después dar un discurso. Sus papás lo prepararon, no solamente para estas dos actividades difíciles, sino también para todo el evento, incluyendo su interacción con la asamblea. Fue exitoso. Uno de los invitados le contó a Fields-Meyer, "Ezra no estaba recitando las palabras desde el rollo ni desde su memoria, sino de una Torá que parecía existir en su mente".[5] ¿No es éste nuestro deseo para todos aquellos a quienes conducimos hacia una relación personal con Jesucristo? ¿Qué de verdad conozcamos a Cristo? En su discurso, Ezra les contó a los reunidos que era autista, y que una de los mejores aspectos del autismo es que tiene una muy buena memoria, y que de cierto modo, ¡los judíos todos eran autistas ya que tienen muy buenas memorias acerca de lo que Dios había hechos por ellos en sus vidas!

Lo cognitivo

Nuevamente, el espectro de dificultades varía. Un error cometido por muchos, a menudo debido a las impresiones que dejaron Raymond Babbit y Sheldon Cooper, es que las personas con autismo son todos brillantes. Así no son las cosas. Puede ser el caso para algunos, pero otros tienen dificultades de aprendizaje; o las dificultados comunicativas presentes en el autismo pueden impedir el aprendizaje de manera típica. No se dan estos problemas más seguida en las personas con autismo que en las personas que no padecen autismo. Sin embargo, en el autismo, los problemas conductuales y afectivos pueden bloquear o la adquisición o la manifestación del aprendizaje. Pueden estar excesivamente centrados en cosas que bloquean su aprendizaje: listas, colores, hasta crucifijos. Con delicadeza, tenemos que ayudarles a cambiar de canal, por así decirlo.

La incapacidad para interpretar el lenguaje corporal que puede impedir que un estudiante con autismo siga una conversación o vea matices que dan realce a una definición. Una incapacidad por entender el humor de una situación, el sarcasmo o la ironía también podría impedir la plena comprensión. Tratemos siempre de adaptarnos. Aunque enseñemos algo una y otra vez, como por ejemplo, cómo hacer la fila para recibir la Sagrada Comunión, puede ser en vano. Para preparar a las personas con autismo para los sacramentos, las Directrices para la celebración de los sacramentos con personas con discapacidades (1995 Guidelines for the Celebration of the Sacraments with Persons with Disabilities) de la USCCB (Conferencia de Obispos Católicos de Estados Unidos) es muy útil.

Cada uno de estos retos llama a los catequistas a una gran creatividad y al amor. Como escribió San Juan Pablo II, "Estos tienen derecho a conocer como los demás coetáneos el «misterio de la fe». Al ser mayores las dificultades que encuentran, son más meritorios los esfuerzos de ellos y de sus educadores"[6].

Sor M. Johanna Paruch, FSGM, DPhil, es miembro de las Hermanas de San Francisco del Mártir de San Jorge, tiene una maestría en Educación Religiosa del Angelicum (Pontificia Universidad de Santo Tomás de Aquino en Roma), y un doctorado en Teología del Maryvale Institute en Birmingham, Inglaterra. Actualmente funge como Profesora Adjunta de Catequética en la Universidad Franciscana en Steubenville, Ohio.

Este artículo se publicó por primera vez en las páginas 38-39 de la edición impresa de julio 2016.

Este artículo proviene de The Catechetical Review (Online Edition ISSN 2379-6324) y puede reproducido para fines catequéticos solamente. No puede ser reimpreso en ninguna otra publicación sin el permiso de The Catechetical Review. Favor de escribir a: editor@catechetics.com para solicitar cualquier aclaración o permiso.

Notas:


[4] Temple Grandin, Thinking in Pictures, New York, Vintage Books, 99.

[5] Tom Fields-Meyer, Following Ezra, What One Father Learned about Gumby, Otters, Autism and Love from His Extraordinary Son, New York: New American Library, 229.

[6] Catechesi Tradendae, . 41.

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